Институтът по редки болести - Пловдив отново е домакин на XV Национална конференция по редки болести и лекарства - Сираци

На 13 и 14 септември 2024 г. на конгресния етаж на хотел Империал започна провеждането на XV Национална конференция по редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести в партньорство с Асоциацията на студентите медици - гр. Пловдив и Националния алианс на хора с редки болести.

Конференцията е най-значимият форум в областта на редките болести в България, който се провежда от 2010 г. насам. Събитието традиционно обединява всички заинтересовани страни – медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, здравни власти и представители на индустрията, за да представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести и достъпа до иновации.

Тази година по време на събитието се отбелезват 20 години от създаването на Институт по редки болести, чийто екип успешно е осъществил развитието на националната политика и стратегия за редки болести, предоставил е информация и консултации за пациенти и медицински специалисти, както и успешно е реализирал редица обучения, проекти и семинари.

През последното десетилетие редките болести се утвърдиха като приоритетна област на действие за общественото здраве на Европейския съюз. Поради своята рядкост, те често са трудни за диагностициране и лечение, което подчертава значението на мултидисциплинарните грижи и сътрудничеството между отделните специалисти.

Основните теми на тазгодишното събитие ще бъдат разпределени по следния начин:

• 6 научни сесии в областта на неврологията, педиатрията, дерматологията, ендокринологията, неонатален скрининг и диагноза на редките болести в нефрологията;
• 8 спонсорирани сесии;
• Ежегодната обучителна„Академия за редки болести“;
• Сесия научни доклади –63 активни участия с научни презентации.

Институтът по редки болести е първата интердисциплинарна и многофункционална организация за редки болести в Източна Европа. Благодарение на професионално структурираните си 4 звена: Информационен център за редки болести и лекарства сираци, Медицински център „РареДис”, Център за оценка на здравни технологии и анализи и РареДис Солушънс, Институтът предлага холистични решения, обхващащи всички аспекти на редките болести и лекарства сираци. Всеки ден екипът се стреми да постигне основната си цел – да ускори достъпа до иновативни терапевтични решения и да подобри грижите и живота на пациентите с редки болести.

„Тази година с огромно удоволствие ще отбележим заедно 20-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС)“, отбелязват от института. Информационният център стартира своята дейност през 2004 г. като първият информационен център по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. ИЦРБЛС се развива през тези 20 години с подкрепата и помощта на доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.

На 13.09.2024 г. в 10:00 ч. в зала „Панорама“ на хотел „Империал“ се пусна в употреба издание на тема „XV Национална конференция за редки болести и лекарства сираци – 13-14 септември 2024 г., град Пловдив“ – една пощенска марка в блок и специален пощенски печат. Марката валидира Въчка Иванова – директор на Южен Централен регион на „Български пощи“, проф. д-р Румен Стефанов и Стефан Стефанов - председател на Филателно дружество Пловдив.

Конференцията се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса, съобщават организаторите.

Информация:  Институт по редки болести и лекарства - Сираци, Пловдив

© Диаскоп Комикс - Diaskop Comics

Българска култура, комикси, художници, изкуство

Редакцията на "Диаскоп" изказва благодарност на своите сътрудници, които редовно изпращат информация първо при нас! Редакцията с отговорност оформя материалите и ги публикува. Препоръчваме на всички колеги, които желаят да популяризират информацията и вземат назаем съобщения, да поместват линк към първоизточника.